Le ASL, i Centri ospedalieri per le malattie rare e le altre strutture regionali dedicate collaborano per garantire un accesso equo e tempestivo alle cure e ai servizi. I principali obiettivi sono:

• Aggiungere nuove patologie da sottoporre a screening alla nascita;

• Offrire consulenze genetiche più appropriate, tempestive e omogenee su tutto il territorio.

• Un nuovo Registro regionale sostituirà l’attuale sistema SIMaRaL, per una raccolta dati più moderna e integrata.

• Ogni territorio avrà un punto di riferimento specifico;

• Designare un Care Manager, la figura di riferimento durante il percorso di cura.

• Aggiornare e arricchire i contenuti per renderli chiari, accessibili e sempre aggiornati, sia per i cittadini che per i professionisti.

• Un servizio telefonico dedicato, per fornire informazioni e supporto alle persone con Malattie Rare e alle loro famiglie.

• Attivare percorsi di formazione specifica per operatori sanitari, direttamente nei luoghi di cura.

Una piattaforma digitale per raccogliere e rendere visibili tutte le sperimentazioni in corso.