Il Piano della Rete Regionale delle Malattie Rare definisce l'organizzazione dell’assistenza per le persone con malattie rare nel Lazio.

Il Piano prevede:

• l’organizzazione e la governance della Rete;

• le connessioni tra i centri di riferimento e i servizi territoriali;

• la metodologia per formulare i Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali;

• le persone di riferimento e i percorsi assistenziali/amministrativi che facilitano l’accesso alla cura per la persona e i suoi caregiver.

Il Piano si basa su un approccio olistico che accompagna la persona in tutte le fasi del percorso:

• dalla promozione della salute alla diagnosi precoce;

• dalla presa in carico alla cura e al follow-up;

Vengono coinvolti più specialisti e professionisti, per un approccio multidisciplinare più efficace.

Il Centro di Coordinamento regionale delle Malattie Rare supporta a livello regionale l’offerta sanitaria nelle attività di monitoraggio e programmazione. È composto da:

• professionisti dei Centri ospedalieri per le malattie rare (COMR);

• personale regionale;

• rappresentanti delle Associazioni dei pazienti.