Pubblicato il:

26/02/2026

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Evento Le associazioni di malattie rare incontrano la regione Lazio
Evento Le associazioni di malattie rare incontrano la regione Lazio

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Malattie rare

La Campagna 2025 delle Malattie Rare è focalizzata sull’importanza della ricerca nella sua più ampia accezione, perché la ricerca costituisce l’unica speranza di modificare in maniera sostanziale la vita di decine di milioni di persone con Malattia Rara in tutto il mondo. Ad oggi, solo il 5% delle oltre 7000 malattie rare ha una cura efficace. Il 30% colpisce bambini fin dalla nascita.

Dove e quando

Il 6 marzo prossimo presso la Sala Tirreno della Regione Lazio in Via R.R. Garibaldi, 7 si svolgerà una giornata dedicata al tema delle malattie rare con la partecipazione dei pazienti e delle loro associazioni, di ricercatori e istituzioni.

Obiettivo dell'incontro

La prima parte della giornata sarà incentrata sulla condivisione delle esperienze nel campo della ricerca con l’obiettivo di favorire la creazione di proficue sinergie. Il tema della Tavola Rotonda pomeridiana sarà la continuità assistenziale: gli interventi programmatici e i possibili modelli innovativi alla luce di quanto prevede il Piano di Rete Regionale delle Malattie Rare e il Decreto 23 maggio 2022, n. 77.

Scaria il materiale della giornata:

La prima parte della giornata sarà incentrata sulla condivisione delle esperienze nel campo della ricerca con l’obiettivo di favorire la creazione di proficue sinergie. Il tema della Tavola Rotonda pomeridiana sarà la continuità assistenziale: gli interventi programmatici e i possibili modelli innovativi alla luce di quanto prevede il Piano di Rete Regionale delle Malattie Rare e il Decreto 23 maggio 2022, n. 77.

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